Brukermedvirkning i prosjektet
Vi tror på at brukermedvirkning øker kvaliteten på forskningen vesentlig gjennom at forskerne blir mer oppmerksomme på og således styrer forskningen mer mot brukernes behover (beskrevet i mer detalj nedenfor). Målet er å få til et samspill mellom forskere og brukere som maksimaliserer den samfunnsmessige gjennomslagskraften av forskningen ved å utfordre hvordan vi best kan utforske løsninger som bidrar til en bedre hverdag for diabetikere. Vårt overordnede metodologiske tilnærming til prosessen rundt brukermedvirkning er basert på Stanford-basert Design Thinking som inneholder følgende elementer men hvor prosessen går fram og tilbake mellom punktene iterativt slik at løsningene stadig forbedres:
- Empati: Oppnå empatisk forståelse av brukerens behov gjennom observasjon, engasjement og empatisk lytting til brukerne, gjerne i situasjoner hvor problemene rundt diabetes aktualiseres, f.eks. på diabetespoliklinikken eller i intervjuer av diabetespasienter med hensyn til daglige aktiviteter.
- Definering: Fokuserende bruk av observasjoner fra a. til analyse og konstruksjon av bruker-sentrerte nøkkelproblemstillinger.
- Ide-dannelse: Defokuserende fritt-tenking («post-it-lapper», «brainstorming») sammen med brukerne rundt nøkkelproblemstillingene med hensikten å finne så mange ideer og løsninger på nøkkelproblemstillingene som mulig. I praksis vil det være aktuelt å lage en liste over problemer i diabeteshverdagen og behover diabetespasientene kunne tenke seg å få løst.
- Prototyping: På dette stadiet er poenget å lage enkle forskningsproblemstillinger som kan testes ut på pilotnivå, dvs. i små grupper av pasienter, for å se om problemstillingene er nyttige å undersøke. Man kan for eksempel teste om et spørreskjemaspørsmål forstås rett og gir nyttig informasjon.
- Testing: I dette stadiet har man valgt ut problemstillinger som undersøkes i et større antall pasienter med målet og bruker innsamlede data i publiserbar forskning.
Vårt prosjektet har bruker-representasjon i ulike stadier, inkludert:
- Planlegging
1.1 Vi har involvert Diabetesforeningen gjennom direkte kontakt med generalsekretær Bjørnar Allgot
1.2. Vi har også rekruttert en bruker (mor til en diabetespasient), og som direkte har vært med i diskusjoner om våre stamcelle-baserte diabetesforskningsprosjekter siden 2017.
1.3. Vi planlegger å rekruttere ytterligere brukere gjennom hormon-poliklinikken til å delta i et brukerpanel. For alle brukere legger vi vekt på å avklare roller og forventninger i forkant, og å rekruttere brukerne så tidlig som mulig i prosessen. Vi planlegger kvalitative intervjuer med brukerpanelet basert på Design Thinking-metodologi (se ovenfor) for å avklare behover som kan bedre hverdagen, og hvordan behovene kan adresseres forskningsmessig, f.eks. gjennom tilpassede valg av livskvalitets-studier, kostnad-nytte-studier og forbedring og prioritering av forskningsspørsmålene. Tilbakemeldingene vil bli vurdert av forskerne og integreres i forbedrede forskningsprotokoller.
1.4. Vi bruker en eksisterende web-side (https://raederlab.w.uib.no/) + facebook-side (https://www.facebook.com/raederlab/) hvor vi i dag deler informasjon om forskningen vår med pasienter og hvor de allerede kan kommentere direkte. Her har vi også laget en elektronisk postkasse i tillegg hvor pasienter får anledning til å kommentere direkte på pågående prosjekter og også komme med nye ideer til prosjektene. Målet er å bygge en database med forsknings- og samfunnsspørsmål som er relevant for forskningsprosjektet og som kan brukes av forskere og brukere i senere faser av prosjektet, f.eks. se punkt 2.3 og 3.3.
1.5. Vi involverer også behandlende leger som brukere samt tidligere forskere og helsepersonell, og vil også forsøke å komme i kontakt med tilsvarende brukerpaneler nasjonalt og internasjonalt med sikte på erfaringsutveksling.
- Gjennomføring
2.1. Ved studiestart har vi et oppstartsmøte hvor brukerpanelet får informasjon om de operative sidene av prosjektet slik at panelet kan spille inn forbedringsmuligheter.
2.2. I løpet av prosjektperioden har vi årlige til halvårlige faglunsjer som er oppdateringsmøter for brukerpanelet med mulighet til å komme med innspill. Målet er å øke brukernes kunnskaper om forskning, metoder og prosesser. Parallelt samler vi inn informasjon med henblikk på bedre å forstå pasientenes barrierer, motivasjon og kunnskapsgrunnlag om det aktuelle prosjektet.
2.3 Når vi etterhvert har generert data, vil involverer vi brukerpanelet i en «Diabetes-stamcelle-fagdag» eller “Eggstokk/Testikkel/Binyrebark-fagdag” som er et dedikert møte for å diskutere analysene og resultatene. Her er det viktig å ekstrahere erfaringer som kan brukes til framtidige prosjekter, jf. pkt. 3.3.
- Avslutning
3.1 I forbindelse med vitenskapelig publisering forsøker vi å informere brukerpanelet om resultater og konklusjoner.
3.2 I forbindelse med formidlingen av forskningsresultatene forsøker vi å konsultere brukerpanelet i forhold til hvordan og hvor vi skal formidle resultatene.
3.3. Vi forsøker også å ha et eget avslutningsmøte med brukerpanelet hvor vi evaluerer brukerprosessen med hensikten å se hvordan prosessen kan forbedres. I tillegg prøver vi å diskutere videre forskningsmuligheter basert på innspill som har kommet underveis.