User involvement/Brukermedvirkning

Brukermedvirkning i prosjektet

Vi tror på at brukermedvirkning øker kvaliteten på forskningen vesentlig gjennom at forskerne blir mer oppmerksomme på og således styrer forskningen mer mot brukernes behover (beskrevet i mer detalj nedenfor). Målet er å få til et samspill mellom forskere og brukere som maksimaliserer den samfunnsmessige gjennomslagskraften av forskningen ved å utfordre hvordan vi best kan utforske løsninger som bidrar til en bedre hverdag for diabetikere.  Vårt overordnede metodologiske tilnærming til prosessen rundt brukermedvirkning er basert på Stanford-basert Design Thinking som inneholder følgende elementer men hvor prosessen går fram og tilbake mellom punktene iterativt slik at løsningene stadig forbedres:

  1. Empati: Oppnå empatisk forståelse av brukerens behov gjennom observasjon, engasjement og empatisk lytting til brukerne, gjerne i situasjoner hvor problemene rundt diabetes aktualiseres, f.eks. på diabetespoliklinikken eller i intervjuer av diabetespasienter med hensyn til daglige aktiviteter.
  2. Definering: Fokuserende bruk av observasjoner fra a. til analyse og konstruksjon av bruker-sentrerte nøkkelproblemstillinger.
  3. Ide-dannelse: Defokuserende fritt-tenking («post-it-lapper», «brainstorming») sammen med brukerne rundt nøkkelproblemstillingene med hensikten å finne så mange ideer og løsninger på nøkkelproblemstillingene som mulig. I praksis vil det være aktuelt å lage en liste over problemer i diabeteshverdagen og behover diabetespasientene kunne tenke seg å få løst.
  4. Prototyping: På dette stadiet er poenget å lage enkle forskningsproblemstillinger som kan testes ut på pilotnivå, dvs. i små grupper av pasienter, for å se om problemstillingene er nyttige å undersøke. Man kan for eksempel teste om et spørreskjemaspørsmål forstås rett og gir nyttig informasjon.
  5. Testing: I dette stadiet har man valgt ut problemstillinger som undersøkes i et større antall pasienter med målet og bruker innsamlede data i publiserbar forskning.

 

Vårt prosjektet har bruker-representasjon i ulike stadier, inkludert:

  1. Planlegging

1.1 Vi har involvert Diabetesforeningen gjennom direkte kontakt med generalsekretær Bjørnar Allgot

1.2. Vi har også rekruttert en bruker (mor til en diabetespasient), og som direkte har vært med i diskusjoner om våre stamcelle-baserte diabetesforskningsprosjekter siden 2017.

1.3. Vi planlegger å rekruttere ytterligere brukere gjennom hormon-poliklinikken til å delta i et brukerpanel. For alle brukere legger vi vekt på å avklare roller og forventninger i forkant, og å rekruttere brukerne så tidlig som mulig i prosessen. Vi planlegger kvalitative intervjuer med brukerpanelet basert på Design Thinking-metodologi (se ovenfor) for å avklare behover som kan bedre hverdagen, og hvordan behovene kan adresseres forskningsmessig, f.eks. gjennom tilpassede valg av livskvalitets-studier, kostnad-nytte-studier og forbedring og prioritering av forskningsspørsmålene.  Tilbakemeldingene vil bli vurdert av forskerne og integreres i forbedrede forskningsprotokoller.

1.4. Vi bruker en eksisterende web-side (https://raederlab.w.uib.no/) + facebook-side (https://www.facebook.com/raederlab/) hvor vi i dag deler informasjon om forskningen vår med pasienter og hvor de allerede kan kommentere direkte.  Her har vi også laget en elektronisk postkasse i tillegg hvor pasienter får anledning til å kommentere direkte på pågående prosjekter og også komme med nye ideer til prosjektene. Målet er å bygge en database med forsknings- og samfunnsspørsmål som er relevant for forskningsprosjektet og som kan brukes av forskere og brukere i senere faser av prosjektet, f.eks. se punkt 2.3 og 3.3.

1.5. Vi involverer også behandlende leger som brukere samt tidligere forskere og helsepersonell, og vil også forsøke å komme i kontakt med tilsvarende brukerpaneler nasjonalt og internasjonalt med sikte på erfaringsutveksling.

 

  1. Gjennomføring

2.1. Ved studiestart har vi et oppstartsmøte hvor brukerpanelet får informasjon om de operative sidene av prosjektet slik at panelet kan spille inn forbedringsmuligheter.

2.2. I løpet av prosjektperioden har vi årlige til halvårlige faglunsjer som er oppdateringsmøter for brukerpanelet med mulighet til å komme med innspill. Målet er å øke brukernes kunnskaper om forskning, metoder og prosesser. Parallelt samler vi inn informasjon med henblikk på bedre å forstå pasientenes barrierer, motivasjon og kunnskapsgrunnlag om det aktuelle prosjektet.

2.3 Når vi etterhvert har generert data, vil involverer vi brukerpanelet i en «Diabetes-stamcelle-fagdag» eller “Eggstokk/Testikkel/Binyrebark-fagdag” som er et dedikert møte for å diskutere analysene og resultatene. Her er det viktig å ekstrahere erfaringer som kan brukes til framtidige prosjekter, jf. pkt. 3.3.

 

  1. Avslutning

3.1 I forbindelse med vitenskapelig publisering forsøker vi å informere brukerpanelet om resultater og konklusjoner.

3.2 I forbindelse med formidlingen av forskningsresultatene forsøker vi å konsultere brukerpanelet i forhold til hvordan og hvor vi skal formidle resultatene.

3.3. Vi forsøker også å ha et eget avslutningsmøte med brukerpanelet hvor vi evaluerer brukerprosessen med hensikten å se hvordan prosessen kan forbedres. I tillegg prøver vi å diskutere videre forskningsmuligheter basert på innspill som har kommet underveis.